关爱-益相随 -- “炎症性肠病患者关爱”项目在云端启动
2020年9月27日,由北京白求恩公益基金会发起,益普生中国支持的“炎症性肠病(IBD)患者关爱项目”通过线上直播形式正式启动。该项目通过对IBD患者疾病科学教育和随访跟进管理,呼吁社会关注IBD患者,加强慢病管理力度。从院内规范诊治到院外随访管理,实现患者全程管理,提高治疗依从性,改善医患沟通方式,提高公众对IBD炎症性肠病的认识。
“炎症性肠病患者关爱”项目旨在搭建IBD线上随访管理平台,医生通过IBD项目专区管理患者,进行疾病知识分享,患教视频讲座,健康咨询互动,帮助IBD医生远程管理患者。患者可通过微信进入关爱平台和主治医生进行互动,该平台可实现病情评估和记录。
炎症性肠病(IBD)近年来呈明显的逐年增加的趋势。统计数据显示,全球范围内至少有500万IBD者[1]。在中国,近10年炎症性肠病就诊人数成逐年上升趋势。
由于发病率上升和人口迅速增长,新兴工业化国家中的IBD患病率上升幅度大,患者数可能会在2025年接近西方国家的水平,若按照推测患病率稳定在0.1%,那么到2025年,中国IBD患者将超过150万例[2]。不同于西方国家,我国IBD患者以轻中度UC 为多见,门诊患者居多,分散全国各地。 IBD患者普遍存在对于疾病科学认知差,治疗依从性不足40%,自我停药比例高,手术风险高等问题。
北京白求恩公益基金会执行秘书长 樊燕荣女士
北京白求恩公益基金会执行秘书长樊燕荣女士在启动仪式上表示:“为了帮助IBD患者提高治疗的依从性,改善医患沟通方式,北京白求恩公益基金会发起‘炎症性肠病患者关爱’项目。世界卫生组织(WHO)指出,依从性是慢性病治疗疗效的关键因素之一。从实践上看,随着科技进步和人工智能的发展,基于网络进行的慢病管理平台可以有效的帮助管理IBD患者,通过IBD专科APP管理平台,医生专业指导和随访管理,减缓病情进展,降低结直肠癌的发生风险,同时降低治疗医疗费用,减轻家庭和社会经济负担。”
西京消化病医院副院长 吴开春教授
启动会大会学术主席,西京消化病医院副院长、中华医学会消化分会炎症性肠病学组组长吴开春教授在致辞中表示:“今天很高兴能够看到北京白求恩公益基金会和益普生公司联手启动炎症性肠病关爱患者的项目。炎症性肠病是一个慢性的、持续性的甚至是终身性的疾病。‘长程管理’的概念的实施,不单单需要由我们的医生、护士等医务工作者来参加,也需要社会各界的力量共同参与其中才能够做的更好。”
在启动会学术环节,中华医学会消化分会炎症性肠病学组副组长何瑶教授介绍了《从药物经济学探讨UC的药物治疗和管理》。何瑶教授表示:“IBD疾病负担日益严峻,成为一个全球性挑战,较其他慢性病的终生成本更高,优化患者用药方案,是减轻IBD经济负担的措施之一。同时,新常态下,更多的IBD专科医生也迫切需要远程教育指导和随访管理患者,以便帮助患者提高疾病认知,提高治疗依从性,减少复发。通过医生专业指导和随访管理,患者病情达到稳定的维持缓解;减缓病情进展、降低结直肠癌的发生风险,同时降低治疗医疗费用,减轻家庭和社会经济负担。”
中华医学会消化病学分会IBD学组秘书兼委员西京消化病医院梁洁教授表示,IBD由消化道的罕见病变为常见病,而且是一个慢病疾病,复发风险高,需要长期的管理,非常需要患者和家属对疾病有非常充分的了解。同时介绍了西京消化病医院IBD患者的随访系统。基于传统的微信群、QQ群、医患联谊、还有专用挂号卡,很大程度上解决IBD患者随访的问题。如果基于网络平台的随访系统,使更多的患者受益,患者从被动随访变为主动管理。对于缓解期病人药物检测、肠镜检测、综合评估复发的管理都是非常方便的。
益普生中国多元健康产品医院及战略联盟事业部副总裁 庞静妍女士
益普生中国多元健康产品医院及战略联盟事业部副总裁,庞静妍女士出席启动会并致辞,庞静妍女士表示:“益普生作为全球领先的生物制药企业,始终秉承患者为中心,我们创新的动力来自于对患者的关爱,我们非常荣幸资助‘炎症性肠病患者关爱项目’,在基金会和专家的指导下让IBD患者实现长程管理,控制病情,同时获得更好的生活质量。通过携手专家让更多医生参与,更多患者获益。”
2020年,炎症性肠病关爱项目计划在国内具有IBD专科诊疗的三级医院开展,力争以互联网技术为载体,将核心医院的核心理念和技术,通过医患互动分享给众多的患者。通过该平台实现慢病管理,提高患者依从性,让更多IBD患者受益,改善患者生活质量,并助力实现健康中国2030!
[1] Weimers P, Munkholm P. T. Curr Treat Options Gastroenterol. 2018 Mar;16(1):101-111.|
[2] Kaplan GG.Nat Rev Gastroenterol Hepatol. 2015;12(12):720-727
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